How can VASCERN help you? VASCERN ERN Rare Vascular Diseases Bulgarian Polish

How can VASCERN help you?YouTube↗ IA↗(long shot)
People & Blogs 2K views 22 likes 1 dislikes 07 Jan 2019

VASCERN ERN 2K subscribers France YouTube↗

VASCERN е Европейската референтна мрежа за редки мултисистемни съдови заболявания.

VASCERN to europejska sieć referencyjna ds. rzadkich wieloukładowych chorób naczyniowych.

Понастоящем мрежата се състои от 31 доставчици на здравни грижи от 11 страни,

Obecnie zrzesza 31 podmiotów świadczących opiekę zdrowotną z 11

които са държави членки

krajów członkowskich

на Европейския съюз. Тя ще се разраства,

Unii Europejskiej. W przyszłości poszerzy się o ośrodki z kolejnych krajów, aby

за да включи нови центрове в нови страни с цел да се подобри грижата за пациенти с редки съдови заболявания

zapewnić pacjentom cierpiącym na rzadkie choroby naczyniowe lepszą opiekę

в различните държави членки на ЕС.

w krajach Unii Europejskiej.

Въпреки че понякога са свързани със сериозни усложнения,

Choć często utożsamia się je z poważnymi komplikacjami,

редките съдови заболявания не винаги са видими.

rzadkie choroby naczyniowe nie zawsze są widoczne.

VASCERN се стреми да осигури видимост за тези заболявания и свързаните с тях експертни центрове,

Celem sieci VASCERN jest zwiększenie widoczności tych chorób,

за да се гарантира, че пациентите могат да бъдат бързо разпознати и диагностицирани, за да получат подходящо третиране и лечение.

zaś związane z nią ośrodki eksperckie mają za zadanie zapewnić szybkie rozpoznanie umożliwiające wdrożenie odpowiedniego leczenia i obsługi pacjenta.

Заболяванията, обхванати от нашата мрежа, са разделени в 5 работни групи за редки заболявания:

Choroby, którymi zajmuje się sieć dzielą się na 5 grup roboczych :

Повечето хора с наследствена хеморагична телеангиектазия (Hereditary Hemorrhagic Teleangiectasia, HHT) имат кръвотечения от носа или видими петна кръв по устните и в устата,

Większość chorych na chorobę Rendu-Oslera-Webera doświadcza krwawienia z nosa lub ma widoczne plamki krwi na ustach i w jamie ustnej,

но основните притеснения често са незабележими

ale główne problemy pozostają często niewidoczne

- артериовенозни малформации в белите дробове (и други органи), анемия и проблеми,

malformacje tętniczo-żylne w płucach (i innych organach),

които могат да възникнат по време на бременност.

anemia i dolegliwości pojawiające się w czasie ciąży.

Всички те трябва да се третират правилно.

Nimi wszystkimi należy się właściwie zająć.

Терминът „наследствени заболявания на гръдната аорта“ (Heritable Thoracic Aortic Diseases, или накратко HTAD)

Termin: choroby aorty piersiowej na tle genetycznym (Heritable Thoracic Aortic Diseases, HTAD) obejmuje szerokie spektrum chorób,

всъщност е термин,

których wspólnym mianownikiem

обхващащ широк спектър от заболявания с общ знаменател аневризми или дисекации на гръдната аорта

są tętniaki i rozwarstwienia aorty piersiowej.

HTAD включва както синдромни,

Przybierają one zarówno formy zespołów schorzeń, jak i schorzeń izolowanych,

така и несиндромни форми, които показват важно клинично и генетично припокриване

które nakładają się na siebie w sensie klinicznym i genetycznym.

Групата, занимаваща се с артериите със среден размер, понастоящем се фокусира върху съдовия синдром на Ehlers-Danlos (EDS).

Tętnice średniego kalibru to grupa, która obecnie skupia się na zespole Ehlersa-Danlosa typu naczyniowego.

Пациентите с това състояние понякога се представят с леки аномалии, като полупрозрачна кожа или лесно кръвонасядане,

Pacjenci z tą chorobą wykazują niekiedy drobne nieprawidłowości, takie jak delikatna skóra łatwo ulegająca posiniaczeniu,

но често са налице сериозни усложнения, свързани с това състояние, които включват артериална,

często jednak występują poważne komplikacje, w tym pękanie tętnic,

чревна и маточна руптура и изискват експертен опит на няколко колеги медици от различни специалности, които да бъдат ангажирани с лечението на тези усложнения.

jelit lub macicy, wymagające współpracy kilku różnych lekarzy specjalistów.

Педиатричният и първичният лимфедем включва както синдромни,

Obrzęk limfatyczny u dzieci obejmuje zarówno zespoły schorzeń, jak i izolowane schorzenia,

така и изолирани заболявания,

prowadzące do obrzęku różnych części ciała,

водещи до оток на произволна част от тялото, особено на краката и ръцете.

najczęściej rąk i nóg. Przyczyną są strukturalne

Причината се дължи на структурни или функционални нарушения в развитието на лимфната система.

i funkcjonalne zaburzenia rozwoju układu limfatycznego.

Съдови аномалии, включително капилярни, лимфни, венозни, артериовенозни и комбинирани малформации,

Patologie naczyń, w tym wady naczyń włosowatych, limfatycznych, żył i tętnic oraz wady złożone,

са силно променлива група заболявания и могат

to zróżnicowana grupa chorób oraz

да се проявят и в синдроми.

zespołów schorzeń.

Много от тях са добре видими по кожата, но други са скрити във вътрешни органи като черния дроб, белите дробове и мозъка.

Wiele z nich jest bardzo widocznych na skórze, inne jednak kryją się w narządach wewnętrznych, np. w wątrobie, płucach i mózgu

Ние предлагаме виртуални консултации,

Oferujemy wirtualne konsultacje przy użyciu Systemu Obsługi Pacjentów,

като използваме системата за клинично третиране на пациенти (Clinical Patient Management System), където сложните случаи могат да се обсъждат с експерти от нашата мрежа,

w którym złożone przypadki można omawiać z ekspertami naszej sieci celem zapewnienia transgranicznej pomocy

за да се предоставят трансгранични здравни грижи на всички пациенти с редки съдови заболявания в цяла Европа.

medycznej wszystkim pacjentom w całej Europie cierpiącym na rzadkie choroby naczyniowe.

За да могат да споделят знанията си и да подобрят грижите, членовете на VASCERN също така създават ценни документи и медии както за пациентите, така и за медицинските специалисти, включително:

Aby dzielić się wiedzą i poprawiać standardy opieki medycznej, członkowie sieci VASCERN tworzą cenne publikacje dla pacjentów oraz pracowników służby zdrowia,

насоки и експертни консенсусни становища за медицинската общност;

w tym wytyczne i zgodne oświadczenia ekspertów dla środowiska medycznego,

информационни бюлетини „Да“ и „Не“, които предупреждават медицинските специалисти за уникалните нужди на пациентите с редки заболявания в чести ситуации;

listy zaleceń i zakazów uczulające środowisko medyczne na wyjątkowe potrzeby pacjentów z rzadkimi chorobami w codziennych sytuacjach,

клинични пътеки, които са инструменти, използвани за определяне на най-добрите грижи за пациентите с рядко заболяване;

plany opieki nad pacjentem, czyli narzędzia do określenia najlepszego sposobu opieki nad pacjentami z

и мерки за резултатите, използвани за идентифициране на доставчиците на добри здравни грижи и за насърчаване на подобряването на грижите

rzadkimi chorobami, mierniki rezultatów służące ustaleniu, które podmioty oferują dobry standard opieki zdrowotnej i promowaniu poprawy standardów opieki.

Ние също така създаваме „хапчета знание“ (Pills of Knowledge) - кратки образователни видеоклипове както за пациентите, така и за лекарите.

Produkujemy również „Pigułki wiedzy”, czyli krótkie edukacyjne filmy dla pacjentów i lekarzy.

Ние се стремим да преведем всички наши продукти на различни европейски езици.

Wszystkie te materiały tłumaczymy na różne języki europejskie.

Научните изследвания също се насърчават, като се стартират нови съвместни клинични изпитвания и научноизследователски проекти.

Wspieramy również badania, w tym nowe wspólne badania kliniczne i projekty badawcze.

VASCERN App е мобилно приложение,

VASCERN App to aplikacja mobilna

създадено за пациентите. Това е инструмент за пациентите,

stworzona dla pacjentów. Pozwala na kontakt z

тъй като позволява да се свържете с най-компетентния медицински специалист, който се намира най-близо до вас.

najbardziej kompetentnym ośrodkiem zdrowia w okolicy.

Редките заболявания са, буквално казано, рядко срещани, и това принципно означава, че споделянето на данни е абсолютно решаващ фактор.

Rzadkie choroby są, jak sama nazwa wskazuje, rzadkie, co oznacza, że dzielenie się informacjami na ich temat jest kluczowe.

Ние изграждаме нови регистри и също

Tworzymy nowe rejestry

така правим

oraz udostępniamy te istniejące —

достъпни вече съществуващите регистри: в техническо отношение това означава, че те могат да бъдат намерени, достъпни, оперативно съвместими и повторно използвани (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable - FAIR).

oznacza to, że staramy się, by były FAIR: Findable (łatwe do znalezienia), Accessible (dostępne), Interoperable (interoperacyjne), Reusable (możliwe do ponownego wykorzystania).

Нуждите на пациента са приоритет за VASCERN и застъпниците на пациентите от нашата Европейска група за защита на пациентите

Potrzeby pacjentów są dla VASCERN priorytetem, a rzecznicy praw pacjentów z naszej Europejskiej Grupy

(European Patient Advocacy Group) работят в тясно сътрудничество с медицинските специалисти.

ds. Praw Pacjentów ściśle współpracują z pracownikami służby zdrowia.

Координационният екип на VASCERN, базиран в Париж, предлага подкрепа на всички членове и може да отговори на всички въпроси, които евентуално имате.

Pracujący w Paryżu zespół koordynatorów VASCERN oferuje wparcie wszystkim członkom i odpowie na wszelkie możliwe pytania.

С продължаващото сътрудничество между нашите доставчици на здравни грижи и застъпниците на пациентите

Dzięki współpracy podmiotów świadczących opiekę zdrowotną i rzeczników praw pacjentów

VASCERN ще продължи да доставя най-доброто от експертния опит в областта на редките съдови заболявания.

VASCERN nadal będzie dostarczać najwyższej jakości wiedzę ekspercką z zakresu rzadkich chorób naczyniowych.

Останете на линия да следите нашия напредък!

Mogą Państwo śledzić nasze postępy na bieżąco!